Hvem gir deg positiv feedback når alt går riktig vei?

Det er noe jeg har gått rundt å tenkt litt på og som jeg kjenner provoserer meg litt, samtidig som jeg kjenner meg både oppgitt og litt trist..

Når jeg ble lagt inn på sykehuset følte jeg meg 100 % trygg, og samtidig utrolig takknemlig for at jeg bor i et land hvor vi har gratis helsevesen. De fem første døgnene lå jeg på enerom og hadde en sykepleier som tok vare på meg 24 timer i døgnet. Der var det bare snakk om å hvile, mat fristet meg ikke så veldig, men har en fantastisk mamma som lagde det jeg ville ha av hjemmelaget kraftig næringsrik mat. Denne fikk stå på kjøla på sykehuset slik at jeg kunne spise av den om jeg følte for det.

Når jeg kom på vanlig sengepost, var jeg en av mange, og jeg beundrer de sykepleierne som springer beina av seg under hele vakten for å rekke over alle. De har ikke sjans til å gi alle den behandlingen de kanskje trenger, men de gjør sitt aller beste!

Jeg fikk opplæring i å bruke insulinpenner og måle blodsukkeret. Jeg hadde også en samtale med en diabetessykepleier som snakket mer inngående om insulin, høyt/lavt blodsukker, følinger etc.

Jeg fikk også en del brosjyrer og det er en jeg husker ekstra godt, og det var et hefte som viste bilder av 10 g karbohydrater av ulike matvarer, det skulle illustrere mengden mat som ga like mange karbohydrater, f.eks knekkebrød kontra seigmenn. Men jeg kunne fremdeles leve akkurat som før. Etter hvert ville jeg lære meg å justere insulin etter inntaket av karbohydrater.

Jeg kunne i utgangspunktet mer om kosthold enn de fleste sykepleierne og det var ikke alt de serverte meg som jeg hadde lyst til å spise. Noe nektet jeg å røre, men mat måtte jeg jo ha så derfor tok jeg den insulinen som trengtes for å kunne håndtere brødskivene, poteten, sviskekompotten etc. Her var det ikke lov til å ha egen mat stående. Etterpå har det jo heldigvis gått veldig fint, jeg har som skrevet tidligere ikke hatt en eneste føling siden midten av februar, blodsukkeret er stabilt og alle andre prøver er helt normale.

Så til det som gjør meg litt trist:

Jeg trodde kanskje både diabetessykepleieren og legen på sykehuset skulle bli fornøyd når jeg kom på kontroll første gang, og jeg var faktisk stolt over de fine resultatene og det at jeg følte meg helt frisk. Det som skjer er at jeg føler jeg har gjort noe galt og at jeg lever farlig!
Nå har jeg blitt såpass trygg på at det jeg gjør er riktig så jeg hører ikke så mye på det de sier, og svarer stort sett ja og ha. Dette har jeg hørt mange andre har sagt også. De orker ikke diskutere med legen når de er på kontroll og lar heller være å si noe. Er det riktig at det skal være sånn? Bør de ikke høre på de som går andre veier og prøve å lære noe av det?

Ved første kontroll hos diabetessykepleieren ble jeg fortalt at ”det hadde vært døden for andre å leve sånn som meg” og at det var viktig for de fleste å kunne kose seg med is og kaker. Hvorfor er sukker det samme som kos? Diabetikere tåler ikke karbohydrater! Hva om jeg hadde hatt en dårlig regulert diabetes, hadde jeg da fått samme beskjed? Er det sånne ”gode råd” vi skal gi til diabetikere? Mange sliter med både vektkontroll og senskader. Kanskje hadde begge deler vært unngått om man hadde gitt gode råd fra starten av? Kanskje vi skulle se litt tilbake i tid? Til de rådene som står i denne kokeboken fra 1917, skrevet for diabetikere. Hva er forskjellen fra de rådene som ble gitt da og de som blir gitt nå? Det ser nesten ut som om det er helt motsatt faktisk. På side 13 står det ”food strictly forbidden” altså mat du absolutt ikke skal spise. Mye av dette spiser de fleste flere ganger hver dag nå om dagen.

Jeg spurte diabetessykepleieren hvorfor de rådene ikke ble fulgt fremdeles da de nok gir en mye bedre helse og et mer stabilt blodsukker enn ved de rådene som gis i dag. ”Det var før vi fikk hurtigvirkende insulin” var svaret jeg fikk. Ergo, du kan spise det du vil så lenge du tar ekstra insulin. Vi har tidligere skrevet hva som skjer i kroppen når du har mye insulin i blodet. Et annet ”godt råd” vi har fått fra en sykepleier er ”om du drikker mye øl og blodsukkeret blir lavt, er det bare å regulere med litt ekstra potetgull”, det inneholder jo masse stivelse og karbohydrater så vil garantert få blodsukkeret opp igjen. Vet ikke om jeg vil ta med meg det rådet videre. Da velger jeg heller å være litt forsiktig med øl/vin. Marsipankake var også helt greit fikk jeg vite, det var bare å sette litt ekstra insulin først.

Den siste kontrollen jeg hadde på sykehuset varte 10 min. Den eneste tilbakemeldingen jeg fikk var ”at jeg ikke måtte overdrive” og at det var viktig å spise karbohydrater også. Det var ikke et eneste spørsmål om hva jeg gjør for å holde meg frisk, de er ikke interessert i å vite det. Jeg føler at de vet bedre enn meg og at jeg gjør alt på eget ansvar. Så da er det ikke annet å si enn ja og ha.. Jeg fikk beskjed om at neste kontroll var om 1 år, og det valgte jeg å tolke dit hen at legen likevel synes jeg er flink og ikke trenger å komme så ofte 🙂

Jeg tenker at hadde jeg hatt en pasient som på så kort tid hadde greid å snu sykdommen, hadde jeg blitt nysgjerrig. Jeg hadde spurt hva ”oppskriften” var og hvordan jeg har greid det. Vi er alle individuelle, men mulig fungerer min måte å gjøre det på bedre enn den karbohydratrike dietten mange dessverre blir satt på. Heldigvis har jeg en fastlege som er nysgjerrig og imponert over det jeg gjør, og som heier på meg hele veien. Hadde hun ikke gjort det hadde jeg nok sett meg om etter en annen lege. ”Hadde alle vært som deg Nina, så hadde ikke jeg hatt noe jobb”. Det er en hyggelig tilbakemelding å få! Jeg synes det er viktig å snakke med noen som har tro på det du gjør, for uansett hvor bra alt går, så er det innimellom dager eller perioder hvor du føler du ikke har så god kontroll, og hvor det dukker opp ting som du ikke var forbedret på.

Jeg skjønner at kosthold ikke er det de lærer mest om på sykepleierstudiet, kanskje heller ikke på legestudiet, men når du jobber med blant annet diabetes er kosthold en veldig viktig del av behandlingen, og så lenge de ikke vet nok om hvordan maten påvirker kroppen og helsa, vil de fortsette å anbefale de statlige kostholdsrådene. Diabetikere blir anbefalt å spise som alle andre, ca 50 – 60 % av all energi via karbohydrater, masse grønnsaker og lite fett. Det vil for de aller fleste være nesten umulig å opprettholde et stabilt blodsukker med et slikt kosthold, og et stabilt blodsukker har vi skrevet før er alfa omega for en god helse.

Jeg skulle ønske at samtaler med en ernæringsterapeut hadde vært obligatorisk når man får en kronisk sykdom, men så lenge legemiddelindustrien tjener så gode penger på oss, så vil nok ikke det skje med det første..

Heldigvis finnes det også helsepersonell som ser hvor viktig kosthold er, og takk til alle dere som gjør en fantastisk jobb! Vi trenger bare mange flere som tenker i samme baner!

Vi vil gjøre så godt vi kan fremover ved å dele med andre det vi erfarer å lærer, og håper at vi på vår vei kan hjelpe mange andre til en bedre helse og bedre livskvalitet.

Har du opplevd noe av det samme, del gjerne i kommentarfeltet.

 

Skrevet av

Fikk diagnosen diabetes type 1 i desember 2013. Jobber som ernæringsterapeut hos Senter for Livsstilsmedisin på Lysaker i Oslo: www.livsstilsmedisin.com

Siste kommentarer
  • Kjære dere!
    Jeg er så stolt over å ha funnet dere. Dere er mine store forbilder. Dere er så reflekterte og stiller de gode spørsmålene.
    Legene og sykepleierne har «gått i en annen skole» som betyr at de har et annet syn enn vårt. Men det er klart at du har rett, de burde kanskje være mer interessert og undrende på «vår» måte å takle denne kroniske sykdommen. Og spesielt når de ser at det virker.
    Og jeg tror også at om alle diabetikere fikk valget, tror jeg nok at en større del av dem ville gått over på «vår» måte, for minske bruken av legemidler.
    Men da er det vel opp til oss å informere dem om at det finnes alternativer.
    Og det er jo det som gjør dere så unike – tusen takk

  • Nina Huso skriver 16, november 2014 – under «NYHETER» – «Hvem gir deg positiv feedback når alt går riktig vei?».

    Siden jeg greide å få blodsukkernivået ned på et normalt nivå etter noen måneder, ble den periodiske innkallingen strukket til årlig.

    Ved siste oppmøte etter blodprøve ble den legen som jeg skulle gjennomgå resultatene med på kort tid (samme dag, etter oppmøte) erstattet av en annen, dette grunnet sykdom.
    Denne legen kunne ikke skjønne at jeg hadde diabetes og foretok ingen fysiologiske sjekker, noe som ved kun årlig oppmøte absolutt burde skje.
    Det ble kikket og kommentert og argumentert rundt grafen på skjermen der jeg over år som nevnt har hatt HbA1c rundt 5.7% og nå sist (september 2015) 5,0%.
    Ble spurt om «piner du deg selv»? HbA1c på 5,0%, diabetes type 1 (type 1,5 LADA) og ikke bruker insulin … Det var ikke etter boken.
    Etter 10 minutter var konsultasjonen over.

    Grunnet lav insulinproduksjon (sjekk av C-peptid) vil jeg ikke tåle en [normal til høykarbo-diett] over dager og uker uten at HbA1c vil øke betydelig og varig.
    Min generelle metabolisme virker ha blitt balansert til å spise nær normalt nå, i betydelig større grad enn ved diagnosen oktober 2010.
    Men igjen som nevnt, velger jeg et strikt karbohydratinnhold på ubegrenset tid.

    — *** —

    Kommentarfeltene under denne nye plattformen virker bare ta store bokstaver (?).

  • Min bakgrunn «Kjell» – noen av de siste innleggene under «Om oss».
    http://blog.diasensa.com/om-oss/

  • For meg var det «GAD antibodies» som var en av diagnosekritieriene – anti-GAD 0,56 ai, der referanserammeen er mindre enn 0,08.

    Fra en online vitenskapelig artikkel (http…diabetes.diabetesjournals.org/…) om LADA «ß-cell failure» – betyr vel at ens egenproduksjon av insulin opphører helt (evt. ikke har noen innvirkning lengre).
    Her nevnes to grupper; den ene «with multiple islet antibodies» og «ß-cell failure within 5 year» og den andre «with only GAD antibodies» … «mostly develop ß-cell failure after 5 years».
    For noen kan denne prosesses ta opp til 12 år nevnes det. Har sett i D-fora at noen med diagnosen LADA oppgir at de ennå ikke har kommet til et nivå av «ß-cell failure» selv etter 20 år.

    «Prospective studies of ß-cell function show that LADA patients with multiple islet antibodies develop ß-cell failure within 5 years, whereas those with only GAD antibodies (GADAs) or only islet cell antibodies (ICAs) mostly develop ß-cell failure after 5 years. Even though it may take up to 12 years until ß-cell failure occurs in some patients, impairments in the ß-cell response to intravenous glucose and glucagon can be detected at diagnosis of diabetes.»

  • Diagnose LADA, noe egenproduksjon av insulin, lavkarbo og fysisk aktivitet
    Da kan noen – eksempelvis meg – oppnå et langtidsblodsukker (HbA1c) på 5,0 %.

    Dr. Annika Dahlqvist – «Frontfiguren for den svenske lavkarbo-bevegelsen LCHF og Sveriges ansikt for lavkarbo, er legen Annika Dahlqvist. Hun har blitt et symbol for en folkebevelse og kan ta en stor del av æren for at 23 % av svensker nå følger lavkarbo».
    Hun har et langtidsblodsukker som ikke-diabetiker rundt 3,5 % og trener vel ikke så mye heller.

    Har sett i mange sammenhenger der det skrives om diabetes og om blodsukkeret for en ikke-diabetiker at …
    – det går aldri over 7
    – det er mellom 4 og 7, eventuelt mellom 4 og 8
    Og generelt at en tilfeldig måling som viser over 11.1 mmol/L (200 mg/dL) tyder på at man har diabetes

    En av legene jeg har hatt oppmøte hos, og som ikke har diabetes, sa til det om at blodsukkeret aldri går over 7 at for han så kunne det stige til over 10 etter et stort stykke bløtkake (dette over noen minutter).
    Fyller man opp fordøyelsessystemet over noen timer og så foretar en glukosebelastning (drikker en sukkerløsning på 75 g sukker i ca. 300 ml vann) vil jeg tro et (stort) flertall blant ikke-diabetikere vil oppleve et blodsukker som passerer både 7 og 8.

    Ovennevnte Annika Dahlqvist tok en slik glukosebelastning, men IKKE fastende, og etter 2 timer var det over 13 mmol/L og ikke nede på fastende nivå før etter 5 timer.
    Hun sier selv: «Jag gjorde i jan 2011 en glukostoleranstest, utan föregående nattfasta, som visade diabetesvärden. Så småningom, i oktober 2011, gjorde jag ett nytt glukostoleranstest, med föregående nattfasta, med helt normala värden. Jag hade alltså ej diabetesvärden när jag gjorde testet enligt anvisningarna».

    Erfaringer viser dessuten ar ved et lavkarbo kosthold over lang tid, vil kroppen ikke være forberedt til «brått» å takle unormalt høye karbohydratmengder, men må ha en viss tilvenning.

  • På nasjonalbibliotekets nettsider (nb.no) er det lagt ut en bok/avhandling: «Studies on the nutrition and physio-pathology of Eskimos : undertaken at Angmagssalik East-Greenland 1936-1937».

    Eskimoene hadde en diett som inneholdt svært lite karbohydrater.
    Her nevnes metabolisme, ketose, blodsukker osv.

    Dette var før begrepet Big Pharma (engelsk kortform for «store legemiddelselskaper» eller «den store legemiddelindustrien») ble et kjent begrep.

    Link:
    http://www.nb.no/nbsok/nb/c73c89a07af4f6285f497a212e56e92e?index=1

  • I et tilbakeblikk etter 5,5 år med diagnose diabetes type 1,5 LADA gjenkaller jeg flere korte perioder (mindre enn 1 uke) da jeg nesten hanvet foran disken i apoteket for å anskaffe insulin. Blodsukkeret begynte å bli for høyt. Dette kunne skje noen 5-10 ganger i løpet av et år.
    Det siste drøye året kan jeg ikke huske noen slike «svake perioder», blodsukkeret er nå mere stabilt enn noensinne.

    • Hei Kjell,

      Det du beskriver kjenner jeg meg veldig godt igjen i. Det har vært mange ganger jeg har tenkt at nå er det over, men så snur det igjen. Før jeg lærte kroppen min å kjenne så var det en ganske stor psykisk påkjenning når man så blodsukkermålingen, og det hjalp ikke akkurat på situasjonen.

  • Vet nå hva som samlet trigger en trend av stigende blodsukker – kan nå hindre dette.
    Har vært et ganske kontinuerlig fysisk og psykisk «bombardement» over lang tid for oppnå dette. Som å slå på den seige og harde kampesteinen med slegge helt til den sprekker.

  • I tiden etter min diagnose (LADA, type 1,5) leste jeg gjennom en rekke D-fora, og merket meg at noen skrev at de hadde reagert sterkt emosjonelt på sin diagnose – de måtte sykemelde seg. Mange gikk fra å anse seg som helt friske til å ha en kronisk sykdom som må tas alvorlig 24/7/365.

    «Diabetes og psykisk helse»:
    http://www.sinnetshelse.no/artikler/diabetes_psyk.htm

  • Lada «Honeymoon» – kan vare svært så lenge …
    «I believe my progression was way longer than the average 6 years – maybe 15-20 years or maybe more. I’ve seen a reported case of one man who had a honeymoon of 20 years, so I’m not alone.

    http://www.ladalife.com/2010/08/lada-testing-criteria-should-be-broadened/

SKRIV EN KOMMENTAR